طفلة هندية في السادسة يناديها زملاؤها «الجدة».. وأسرتها تكافح لتأمين علاج مرض نادر
تواجه الطفلة الهندية أيزا أخيل، البالغة 6 سنوات، مرضًا وراثيًا نادرًا يجعل جلدها يبدو أكبر بكثير من عمرها، فيما تكافح أسرتها لتأمين تكاليف العمليات والعلاج الذي تحتاج إليه.
تعيش أيزا مع أسرتها في منطقة واياناد بولاية كيرالا الهندية، وتعاني مرض Cutis Laxa، الذي يُصيب نحو شخص واحد من كل 4 ملايين شخص حول العالم. ويتسبب المرض في فقدان الجلد مرونته، فيصبح مترهلًا ومتدليًا ومليئًا بالتجاعيد، ولا يتوافر له علاج حتى الآن.
ورغم حالتها الصحية، تحب أيزا الرقص والرسم واللعب مع أصدقائها، لكن مظهرها جعلها عرضة لتعليقات قاسية وتنمر في المدرسة. وفي يوليو/تموز الماضي، انهارت الطفلة باكية بعدما سخر منها عدد من الطلاب الأكبر سنًا ووصفوها بأنها «جدة».
وقالت أيزا: «ينادونني بالجدة في المدرسة. يسخرون مني ويقولون إن جلدي يشبه جلد امرأة مسنّة».
ظهور الأعراض بعد 6 أشهر من الولادة
ذكرت والدتها أنجالي أنها لم تواجه أي مشكلات خلال الحمل، وأن ابنتها بدت بصحة جيدة عند ولادتها. لكن تغيرات واضحة في جلد أيزا بدأت عندما بلغت نحو 6 أشهر، ما دفع الأسرة إلى عرضها على عدد كبير من الأطباء في ولاية كيرالا.
وحصلت الطفلة على تشخيص رسمي عندما كانت في الشهر التاسع من عمرها. وقالت أنجالي: «قيل لنا إنها مصابة بمرض نادر، ولم أتمكن حتى من كتابة اسمه بشكل صحيح. لم أكن قد سمعت به من قبل، ولم أفهم سبب حدوثه».
وحذر الأطباء الأسرة من أن المرض قد يؤثر بصورة أكبر في صحة أيزا خلال السنوات المقبلة. فإلى جانب تأثيره في مرونة الجلد، يمكن أن يطال الأنسجة والجهاز المناعي، بينما تعاني الطفلة حاليًا مشكلات في الجهاز التنفسي، وتتناول دواء يوميًا لتفادي صعوبة التنفس.
نقلًا عن تقرير نشرته صحيفة «ذا صن»، تبلغ كلفة علاج أيزا نحو 20 ألف روبية هندية شهريًا، أي ما يعادل قرابة 10 آلاف ليرة تركية. ويتجاوز هذا المبلغ دخل والدها بكثير، ما يجعل تغطية نفقات العلاج أمرًا صعبًا على الأسرة.
عمليات أخرى قد تكون ضرورية
خضعت أيزا هذا العام لأول عملية جراحية لها، بعدما تدلت قطعة من الجلد فوق عينها، وبلغت كلفة العملية نحو 800 جنيه إسترليني، أي قرابة 52 ألف ليرة تركية. وأبلغ الأطباء الأسرة بأن الطفلة قد تحتاج إلى مزيد من العمليات في مراحل لاحقة.
وتطلب عائلة أيزا الدعم لتأمين نفقات علاجها وعملياتها المقبلة، أملًا في أن تتمكن من عيش حياة آمنة وصحية رغم ندرة المرض وتأثيره في مظهرها ووظائف جسدها.
المصدر: Türkiye Gazetesi
